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Pazienti e famigliari: soli di fronte alla malattia?

Il cancro è una patologia importante, con purtroppo tutt'oggi un'alta percentuale media di mortalità, ancora avvolta, per retaggio culturale e manifestazioni cliniche, da un'alea di malattia invincibile.
Molto è stato fatto per incrinare questa concezione culturale, eppure ancora oggi una diagnosi di tumore viene vissuta sempre in maniera intensa e tormentata, anche a livello psicologico, dal malato come dai suoi familiari.
Un malato di tumore è, proprio per la natura del suo male, tra i più vulnerabili.
Di fronte ad una diagnosi di tumore anche i famigliari il più delle volte si dimostrano impreparati a gestire con equilibrio e razionalità piene la situazione.

Il malato oncologico è spesso confuso, paralizzato dalla mancanza di conoscenza e condizionato dalle paure direttamente correlate alla sua malattia. In queste condizioni, decidere la terapia alla quale sottoporsi o il centro dove farsi curare diventa un'impresa davvero difficile.

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore quasi 300.000 persone, mentre nella sola Provincia di Modena vengono diagnosticati 8.000 nuovi casi all'anno. Ogni anno, insomma, si ingrossa quell'esercito di pazienti e familiari, che a fronte delle nuove capacità curative della medicina si muovono, tuttavia, con difficoltà nel tentativo di usufruire dei servizi e delle prestazioni socio-sanitarie teoricamente disponibili per il paziente oncologico. Il più delle volte il malato e più spesso il famigliare, si trova spaesato, colto da un profondo senso di insicurezza nella scelta del terminale terapeutico cui fare affidamento.

Pazienti ai quali le cure vengono imposte e non spiegate, pazienti che quando provano ad aprire la propria cartella clinica la trovano redatta in un gergo incomprensibile e in una grafia illeggibile. Pazienti che quando escono dall'ospedale si trovano abbandonati a se stessi e non sanno come aggiornare il proprio medico curante sugli sviluppi della malattia e delle cure effettuate.
Situazioni che diventano più gravi e insopportabili quando il malato soffre a causa di una malattia come il cancro che rende indifesi e vulnerabili, quando la battaglia che si combatte cancro diventa una battaglia per la vita.
Ha inizio allora un drammatico e vuoto rincorrere centri e servizi suggeriti da amici e conoscenti solo per tacitare ogni possibile dubbio sulla giustezza delle diagnosi espresse e delle cure intraprese.

Ancora, il malato oncologico e i suoi familiari sono il più delle volte completamente ignari dei servizi socio-sanitari esistenti sul territorio ed arrivano ad usufruire solo in parte di questi servizi a causa: delle difficoltà di questa utenza a orientarsi in un sistema di servizi molto articolato e diversificato; di una carenza legislativa per le malattie oncologiche; di linguaggi e procedure mediche e burocratiche che risultano spesso complicati e difficili; della difficoltà ad acquisire informazioni su risorse e servizi per una sostanziale mancanza di integrazione sociosanitaria delle istituzioni. Tutto ciò comporta per il paziente e i suoi familiari, già alle prese con la comprensibile angoscia e confusione provocate dalla malattia, un ulteriore aggravio sia da un punto di vista sanitario che psico-sociale.

Come associazione di volontariato che da decenni opera in campo oncologico, aperta all'ascolto delle istanze dei pazienti e dei famigliari, ben conosciamo la lunga, dolorosa sequela di viaggi alla ricerca di ipotetici centri di eccellenza e di consulenza fornite da eminenze mediche, la difficoltà per il momentaneo shock conseguente alla diagnosi, ad orientarsi per l'attivazione di servizi di assistenza che pure nella realtà modenese presentano elevatissimi standard.

La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori - Sezione Provinciale di Modena ha sempre operato con il fine di tutelare pazienti e i famigliari, per proteggerli e supportarli durante tutto il percorso della malattia, dalla diagnosi, nel corso delle cure, fino, nei casi infausti, alla assistenza para-terminale e terminale e cure palliative.